donderdag 12 februari 2015

Doneer voor Vereniging van Ehlers-Danlos patienten


Omdat ik zelf o.a. het Ehlers-Danlos Syndroom heb, wil ik graag deze actie onder de aandacht brengen


EDS is een zeldzame chronische ziekte met als belangrijkste kenmerk een erfelijke stoornis in de aanleg van het bindweefsel. De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) bestaat sinds 1984. De vereniging is opgericht om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen, vragen waarmee ze vaak niet bij een arts terecht kunnen.

Missie Vereniging van Ehlers-Danlos patienten

De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) wil het lichamelijk en sociaal welzijn van de patiënten met het Syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) bevorderen.
Met name streeft de vereniging naar het vergroten van de zelfredzaamheid van de patiënten en naar hun maatschappelijke acceptatie.
Evenzeer rekent de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten het tot haar taak om de diagnose- en behandelmogelijkheden voor de EDS-patiënten te vergroten en ook om de patiënten optimaal te informeren over de kennis en kunde die t.a.v. het diagnosticeren en behandelen van het Syndroom van Ehlers-Danlos bestaat

Activiteiten Vereniging van Ehlers-Danlos patienten

Dit doel tracht zij te bereiken:
1. door het leggen en instandhouden van kontakten met patiënten, medici, paramedische deskundigen, alsmede met en tussen ouders, verzorgers en gezinsleden van patiënten;
2. door het verlenen van bijstand, het verstrekken van adviezen en het geven van informatie aan patiënten, hun ouders, verzorgers en gezinsleden;
3. door het wekken van belangstelling van overheids- en andere instellingen voor deelname in wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot het Syndroom van Ehlers-Danlos en het bevorderen van de publicatie van de resultaten van die onderzoekingen;
4. door met alle andere wettige middelen, welke (naar oordeel van het bestuur) tot het bereiken van het door haar gestelde doel bevorderlijk kunnen zijn.

Organisatie Vereniging van Ehlers-Danlos patienten

De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) wil het lichamelijk en sociaal welzijn van de patiënten met het Syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) bevorderen.Met name streeft de vereniging naar het vergroten van de zelfredzaamheid van de patiënten en naar hun maatschappelijke acceptatie. Evenzeer rekent de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten het tot haar taak om de diagnose- en behandelmogelijkheden voor de EDS-patiënten te vergroten en ook om de patiënten optimaal te informeren over de kennis en kunde die t.a.v. het diagnosticeren en behandelen van het Syndroom van Ehlers-Danlos bestaat.

Vereniging van Ehlers-Danlos patienten logoKOM IN ACTIEDONEER NU

Sociale media

Resultaat

Alle donateurs hebben via de donatiemodule en de gratis te gebruiken internet diensten van Stichting GeefGratis in totaal onderstaand bedrag ten behoeve van Vereniging van Ehlers-Danlos patienten opgehaald (buiten de internet diensten van GeefGratis om halen de goede doelen ook zelf donatiegelden op via hun individuele fondsenwerving. Deze donaties zijn niet in het onderstaande bedrag verwerkt)
€ 2.185,-
Klik hier voor alle donateurs
Alle actievoerders op geef.nl hebben hiervan in totaal ten behoeve van Vereniging van Ehlers-Danlos patienten opgehaald:
€ 1.770,-
Klik voor alle actie donaties
KvK Nummer: 40480315
RSIN Nummer: 815797564
GeefGratis Nummer: 6097

Ons actie platform

Je kunt ook via ons eigen actie platform in actie komen voor Vereniging van Ehlers-Danlos patienten:
http://ehlers-danlos.geef.nl






Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Leuk dat je een berichtje achterlaat :-D
Dankjewel en een fijne dag
Wil je mij mailen dat kan naar geefeenbeetjeliefdedoor@gmail.com

groetjes van Marianne